A 40 años del comienzo de la pandemia del VIH/Sida y a poco más de 30 de la Ley Nacional de Sida, las personas viviendo con VIH reafirman que aquella normativa de los 90 no responde a las urgencias actuales.
Por este motivo vienen elaborando propuestas y reclamando el debate de un proyecto consensuado que perdió estado parlamentario en dos oportunidades, y aunque espera tratamiento en los próximos días en el Congreso de la Nación, corre riesgo de volver a caer en el olvido.
Por Marta Gordillo
Para las personas viviendo con VIH la realidad no es la misma, si bien dejó de ser sinónimo de muerte y se convirtió en un estado crónico gracias a los avances científicos, se mantiene el estigma, la discriminación y dejó en los cuerpos las marcas de abandonos, deterioros, recorridos dolorosos, tratamientos agresivos y traumáticos. Hoy la población tiene viejas y nuevas necesidades y requerimientos.
Mientras tanto, poco menos de 40 años después de aquel estallido, otra pandemia acechó al mundo y al país, un hecho que lleva inevitablemente a hacer algunas comparaciones. El virus surgido en 1981 se llevó aproximadamente 35 millones de personas; el virus surgido en 2019 mató a 5 millones en estos casi dos años. Para el VIH aún no hay vacuna mientras que para el Covid19 un año después de expandirse surgieron respuestas de inmunización.
Actualmente mueren entre 4 y 6 personas por día en nuestro país por enfermedades relacionadas con el Sida, aproximadamente 1800 cada año. Una realidad que la sociedad desconoce en general porque se dejó de visibilizar esta problemática y de financiar acciones de concientización, de tal manera que la idea que circula es que el VIH es cosa del pasado.
“Son muertes evitables, que nos debería dar vergüenza como país y sobre todo a quienes toman decisiones, por eso es importante que de una vez por todas podamos tener esta nueva ley”, enfatizó en diálogo con Vertientes del Sur Matías Muñoz , titular de la Asociación Ciclo Positivo y Coordinador del Capítulo Argentino de la Alianza Mundial contra el Estigma y la Discriminación Asociados al VIH, al referirse a la actualización de la ley de Sida 23798.
Varias son las aristas que abre la nueva realidad sobre el VIH y una sola es la respuesta que reclama la gran cantidad de organizaciones que conforman el Frente Nacional por la Salud de personas viviendo con VIH: transformar la Ley Nacional de Sida en la Ley de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis, Infecciones de Transmisión Sexual y Tuberculosis. Claro que esa nueva propuesta implica un fuerte compromiso del Estado y la sociedad.
Muñoz expresó que éste es un momento crucial para la sanción de la nueva ley de VIH “porque estamos a punto de perder estado parlamentario por tercera vez”. Aclaró que recientemente “hubo un decreto presidencial que extendió el periodo de sesiones ordinarias del Congreso, y ahora se tiene hasta el 31 de diciembre la posibilidad de obtener la media sanción”.
La nueva ley de VIH obtuvo dictamen favorable en la Comisión de Salud Pública y Acción Social de la Cámara de Diputados de la Nación el pasado 6 de octubre, y el 17 de noviembre tuvo la aprobación en la Comisión de Presupuesto y Hacienda; en tanto “800.000 personas reclamaron su tratamiento el 6 de noviembre último en la marcha del Orgullo más multitudinaria de la historia del país”, señaló el titular de Ciclo Positivo.
Destacó que hay consenso de distintos actores sociales, bloques políticos, profesionales de la salud, sociedades científicas, infinidad de organizaciones de personas viviendo con VIH, que vienen trabajando hace 7 años para avanzar con el proyecto, y enfatizó la importancia de tener “esta herramienta para exigir el cumplimiento de nuestros derechos porque después de 40 años de conocer el VIH/Sida falta prestar atención a los determinantes sociales de la salud, a la pobreza, al estigma y la discriminación”.
“Es decir, correrse de la mirada biomédica actual y, al mismo tiempo, que las políticas públicas sean coherentes con las necesidades básicas de la población”, remarcó.
En este contexto, se refirió a la importancia de actualizar la ley de VIH dándole un carácter “integral”, con una perspectiva en derechos humanos, priorizando el desarrollo y la producción pública de tecnologías y medicamentos, la participación de la sociedad civil en las políticas públicas, la reparación histórica de quienes vieron agravada su calidad de vida por la discriminación y falta de políticas, y poner fin a la discriminación. “Es hora de dejar de mirar para otro lado”, dijo.
Por su parte, Lorena Di Giano, directora de la Fundación GEP (Grupo Efecto Positivo) y abogada especialista en DDHH, acceso a medicamentos y propiedad intelectual, señaló a esta web que la ley del 90 “nos vino ayudando para el acceso a los tratamientos, que es una cuestión central para mantenernos vivos, pero a medida que fuimos sobreviviendo, tenemos otras necesidades por eso a la ley le falta una montón de cuestiones mas integrales que necesitamos atender”.
¿Qué está pasando en estos momentos con el presupuesto para el VIH y los esfuerzos volcados al coronavirus?
”No hay presupuesto, todo va a la compra de medicamentos, eso por un lado, y por otro lado, con la nueva pandemia los esfuerzos se concentraron en el Covid 19 y el VIH pasó a ser como algo secundario”, dijo Di Giano.
“Se abandonaron -continuó- las campañas de prevención, como el uso del preservativo, no hay una política comunicacional que informe a los jóvenes cuáles son las consecuencias de no usar el preservativo, porque te podés agarrar cualquiera de estas infecciones de transmisión sexual, no solo el VIH, por ejemplo, la sífilis aumentó mucho”.
El tema de los medicamentos es algo delicado, expresó. “La gente necesita todos los días tomar el medicamento y el Estado tiene que garantizar que lo tengan, y al ser desmantelado el área por el gobierno anterior, el actual se encontró con una reducción del 50 por ciento del presupuesto, el Ministerio de Salud había pasado a ser Secretaría, se había dejado de comprar medicamentos, y esto trajo un caos total”.
“La situación es tal que desde que este gobierno asumió fueron renunciando tres directores del Programa de Sida y eso tiene que ver con la falta de presupuesto, por los problemas de compra de medicamentos, y ahora es fundamental el nombramiento de un o una directora” ya que el área se encuentra acéfala desde febrero pasado, enfatizó.
En este sentido, precisó que buscan “consolidar los reclamos históricos, ya que están incorporados en la nueva ley, y que además va a cubrir junto con el VIH a la tuberculosis, las hepatitis virales, las infecciones de transmisión sexual”, y destacó que esta normativa “tiene una visión más integral con gran énfasis en los determinantes sociales. En términos institucionales es una ley importante porque crea una comisión en la que la sociedad civil tiene una participación importante para asesorar sobre políticas que implemente el gobierno”.
Aseguró que el artículo 1 de la nueva ley es muy importante porque se refiere a “declarar de interés nacional la producción pública de medicamentos de estas infecciones y también el uso de salvaguarda de salud pública que tiene que ver con a Ley Nacional de Patentes, terminar con los monopolios cuando los precios se vayan muy altos”.
¿Cuáles fueron los momentos que golpearon fuerte y que generaron un cambio con respecto al VIH/Sida en estos 40 años en Argentina?
Di Giano enumeró algunos hechos, luego de la década del ’80 en que todo era devastador. “La La ley de 1990 generó un cambio a pesar de que hoy quedó desactualizada”.
Otro hito fue la creación del Programa de lucha contra el sida, porque además la Argentina fue uno de los países en el mundo que avanzó mas rápidamente en la creación de un programa para la producción de medicamentos, eso fue poco después de la ley, en 1992.
En el 2000 el fallo Benghalensis de la Corte obligó al Estado Nacional a proveer de forma gratuita los medicamentos, estudios de seguimiento y métodos de prevención.
Pero el 2001-2002 fue un momento devastador, “durante la crisis fue terrible, hubo amparos de las personas que le faltaba la medicación. Parte de los medicamentos se compraban en dólares y a multinacionales, con esa crisis explotó todo y se nos interrumpieron los tratamientos”, dijo la titular del GEP.
Asimismo, se refirió al impacto del movimiento social de personas viviendo con VIH, “en 1998 se creó la Red Nacional de personas viviendo con VIH desde donde empezamos a exigir más políticas públicas.
A lo largo de todos estos años, los tratamientos fueron un aspecto central, no como un hito en el proceso sino como una cuestión que acompañó en el tiempo y el espacio.
“Los medicamentos -dijo Di Giano- también trajeron efectos adversos, tomar medicación implica que uno pone en riesgo sus órganos, hay un deterioro por lo que estamos tomando, tal es así que la ciencia dice que personas de 50 años que viven con VIH desde hace 10 o 20 años, ya son adultos mayores”.
En relación a este deterioro, precisó que la nueva ley tiene dos artículos previsionales, uno son las pensiones no contributivas para personas con VIH en situación de vulnerabilidad, que no tengan que probar que son discapacitadas como es ahora, y el otro es un régimen especial para personas que se podrían jubilar con 50 años y 20 de aporte.
“A 10 años de diagnóstico hay muchas personas que no llegan o llegan con poco tiempo a la edad regular para acceder a la jubilación”, manifestó.
¿Y la vacuna para el VIH? Se pregunta Di Giano. “Se cumplen 40 años desde que tenemos la epidemia, tenemos medicamentos para seguir vivos, pero por qué no apareció una vacuna ni la cura. En tanto llega la epidemia del Covid y en un año tenemos vacunas. Hay una clara decisión del mercado de mantenernos crónicos, nos quieren enfermos crónicos tomando medicación porque esto va al negocio de las empresas multinacionales y nacionales privadas”.
“Nosotros reclamamos porque el Estado no se ha puesto en un rol de invertir en el desarrollo de una cura o prevención a través de una vacuna. Reclamamos la reparación histórica. Nos han dejado en manos del mercado. Es probable que haya una cura pero no está porque sino se termina el negocio”, destacó.
¿Qué significó vivir con VIH en los 90 y qué significa ahora?
Di Giano, que vive con VIH desde el 98 cuenta que cuando se enteró del diagnóstico “se sabía poco y era bastante reciente la aparición en el mercado de los medicamentos de eficacia como esos cócteles; en ese momento ‘sida era igual a muerte’ y recuerdo que mi mamá estuvo muy mal, lloró un montón, y mi pareja casi fallece en ese momento, pensábamos que no iba a sobrevivir sin embargo los medicamentos permitieron que pudiéramos seguir viviendo”.
Contó que la provisión gratuita y universal de medicamentos al final de los 90 fue muy importante, pero “en ese momento eran muy tóxicos, después la ciencia fue avanzando y fuimos teniendo una reducción de pastillas diarias. Al principio yo tomaba como 14 pastillas divididas cada 8 horas, pero había muchas dificultades, había que acordarse, pero te olvidabas y se interrumpían los tratamientos. Ahora tenemos tratamientos hasta de una sola pastilla”.
“Hoy habiendo sobrevivido 23 años lo afronto de otra manera, con más aceptación, no tengo el miedo que tenía pero me pasa que los efectos adversos de todo los medicamentos han deteriorado mi organismo”, aseguró Di Giano.
Edgardo Corts, miembro del Consejo Consultivo de la división de Personas Mayores de la cartera sanitaria nacional, referente en la diversidad y en el tema salud focalizado en el VIH, hace 31 años que vive con el virus, “fue en los 90 cuando me entero, porque quien era mi pareja en ese momento comienza a desarrollar enfermedades y fallece a los pocos meses. La realidad era así, era un tema desconocido totalmente para la sociedad”, contó a Vertientes del Sur.
“Fue una situación muy dura, en el caso de mi compañero que tenía un desarrollo muy avanzado de la enfermedad, no llegó a tomar la medicación, era la famosa AZT que se traía de afuera hasta en forma ilegal por gente de las compañías aéreas; además esa medicación era muy tóxica. Había mucho desconocimiento de la medicina y la experiencia decía que las personas vivían dos o tres años”.
“En cuanto al contexto social -precisó- era terrible porque el estigma y la discriminación eran muy fuertes, en ese momento éramos los homosexuales y usuarios de droga intravenosa. Hace 30 años yo tenía 40, estaba en plena actividad laboral y venía haciendo carrera pero en ese momento tuve una crisis con la muerte de mi compañero y la realidad de la situación me hizo irme del trabajo. Salí de esa depresión gracias al grupo que formamos que era en ese momento de autoayuda y terminamos llamándonos Seropositivos Anónimos”.
“Primero éramos la mayoría homosexuales, pero con el tiempo aparecieron las parejas hétero; los hombres que no se identifican como homosexuales que se llama HSH, hombres que tienen sexo con hombres; parejas bisexuales, aunque no se hablaba mucho el tema bisexual ,y aparecieron las compañeras trans”.
“Así se fue ampliando la población, y en ese marco veíamos cosas de fuerte discriminación, abandono de los amigos, lo más complejo siempre fue el caso de algunos compañeros y compañeras que fueron abandonados por su familia. Los grupos funcionaban como una red de contención, tengo el recuerdo de que eran grupos muy férreos. Había algo de pegoteo entre nosotros que era como una auntodefensa ante tanta agresión exterior”, agregó.
Corts también recuerda el impacto de la ley del 90 porque “hizo que la sociedad científica le prestara atención al VIH, había que ocuparse del tema, ya no podía ocultarse debajo de la alfombra y cuando salió, salió y explotó”.
Después al transformarse en una infección crónica “la cosa cambió, pero creo que n el caso de las juventudes a partir de la idea de que los cócteles significaron en el pensamiento social que eran como una vacuna hizo que las generaciones posteriores vivieran esto con otra mirada, lo cual generó un gran crecimiento de la sifilis, de la tuberculosis. Yo creo que hay un negacionismo con respecto a ciertas cuestiones de la salud”, manifestó.
Personas mayores y VIH
Al trabajar con población mayor, Corts señaló que en ese segmento “está totalmente negado, en Argentina existen evaluaciones y consultas hasta los 60 años y no tenemos la manera cierta de identificar la cantidad de personas mayores de 60 años que viven con VIH”.
“Hay datos -acotó- que podemos tomar, por ejemplo del Pami que tiene más o menos unos 4.500.000 de afiliados y unas 9 mil personas atendidas por el VIH. Esos números nos permiten hacer algunas proyecciones pero después no hay estadísticas, las que salen en estos días a través del Boletín Oficial siempre tienen un marco de duda, siempre vemos que no reflejan del todo la realidad”.
El referente de poblaciones mayores reveló que entre estos sectores se da “un alto porcentaje de diagnósticos tardíos, que es cuando la persona llega a la posibilidad del tratamiento cuando ya está desarrollado el sida”.
Expresó que “esta realidad “tiene que ver con una cuestión generacional, de ocultamiento, de no salida de los closet, de miedo, por eso es importante tener números para poder trabajar con esas poblaciones”.
